Ressourcen 

Deutschlandweit: 

• Yes We Can!cer 

• Link: https://yescon.org/hd/hirntumoren/

Angebote umfassen: Eine kostenlose App, die Krebspatienten und Angehörige für Austausch und gegenseitige Unterstützung vernetzt, sowie die YES!CON – Deutschlands größte digitale und präsentische Krebskonferenz.

• Deutsche Hirntumorhilfe e. V.

• Link: https://www.hirntumorhilfe.org/

Angebote umfassen: Ein telefonischer Informationsdienst, wissenschaftlich fundierte und dennoch leicht verständliche Patientenzeitschriften (brainstorm) sowie ein jährlicher Informationstag Hirntumor.

• Krebsinformationsdienst (KID) am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) Heidelberg 

• Link: www.krebsinformationsdienst.de/hirntumor

Angebote umfassen: Eine kostenlose medizinische Telefon-Hotline (0800 - 420 30 40) und ein extrem ausführliches Online-Portal speziell zu Hirntumoren, das Themen wie neuropsychologische Auswirkungen und den Alltag abdeckt.

Region Bonn/Rhein-Sieg:

• Krebsberatungsstelle des Tumorzentrum Bonn e. V.

• Link: https://www.tumorzentrum-bonn.de/krebsberatungsstelle/

Angebote umfassen: Kostenfreie psychoonkologische und sozialrechtliche Beratung (z. B. zu Reha, Schwerbehinderung oder finanziellen Hilfen) für Krebspatienten und Angehörige in Bonn sowie persönliche vertrauliche Gespräche vor Ort am Venusberg.

• Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) Bonn – Neuroonkologisches Zentrum

• Link: https://www.ukbonn.de/neuroonkologie/

Angebote umfassen: Patientenlotsen, spezielle interdisziplinäre Sprechstunden für Hirntumorpatienten am Universitätsklinikum Bonn, neuropsychologische Unterstützung sowie direkte Vermittlung in regionale onkologische Selbsthilfegruppen.

• Caritasverband Rhein-Sieg e. V. – Ambulante Krebsberatung

Link: https://www.caritas-rheinsieg.de/

Angebote umfassen: Psychosoziale und psychoonkologische Begleitung speziell für Betroffene und Familien im Rhein-Sieg-Kreis (z. B. in Siegburg), Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung sowie Orientierungshilfe im Versorgungsnetz.

Selbsthilfe-Kontaktstelle Bonn / Paritätischer Rhein-Sieg-Kreis

https://www.selbsthilfe-bonn.de/

Angebote umfassen: Vermittlung von lokalen Selbsthilfegruppen für Krebserkrankte, Pflegebedürftige und Angehörige im Raum Bonn/Rhein-Sieg sowie Unterstützung bei der Gründung neuer bereichsspezifischer Gesprächskreise.

Leben mit Krebs e. V. (Rhein-Sieg-Kreis)

https://www.lebenmitkrebs-rsk.de/

Angebote umfassen: Ein regionales Netzwerk im Rhein-Sieg-Kreis zur Begleitung von Krebserkrankten mit Bewegungsangeboten, Entspannungsgruppen, Orientierungsgesprächen und Austauschtreffen für Patienten sowie deren Angehörige.

Um bürokratische Hürden nach der Diagnose schnell zu meistern, stehen Betroffenen und Angehörigen in Bonn und dem Rhein-Sieg-Kreis direkte Anlaufstellen zur Seite, die dabei helfen, finanzielle und organisatorische Entlastung zu schaffen. 

• Schwerbehinderung (GdB-Antrag)

• Stadt Bonn:
  Der Antrag wird beim Amt für Soziales und Wohnen der Bundesstadt Bonn eingereicht.

  • Anlaufstelle: Bundesstadt Bonn - Amt für Soziales und WohnenKlicken zum Öffnen einer Seitenleiste mit weiteren Informationen

  • Link: bonn.de – Schwerbehinderung

• Rhein-Sieg-Kreis:
  Für alle Kommunen im Rhein-Sieg-Kreis ist die Kreisverwaltung in Siegburg zuständig.

  • Anlaufstelle: Rhein-Sieg-Kreis – Der LandratKlicken zum Öffnen einer Seitenleiste mit weiteren Informationen

  • Link: rhein-sieg-kreis.de – Schwerbehindertenrecht

• Pflegegrad & Gutachten

• Medizinischer Dienst Nordrhein (MD Nordrhein):
  Der MD führt für die gesetzlichen Pflegekassen im Raum Bonn/Rhein-Sieg die Pflegebegutachtung durch.

  • Anlaufstelle: Medizinischer Dienst NordrheinKlicken zum Öffnen einer Seitenleiste mit weiteren Informationen

  • Link: md-nordrhein.de

• Regionale Klinische Sozialdienste & Tumorberatung

Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) und Immunologie Bonn Gebäude 20

• Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) Bonn:
  Am Universitätsklinikum Bonn unterstützt der Sozialdienst/Patientennavigator bei allen Erstanträgen während oder nach dem Klinikaufenthalt.

  • Anlaufstelle: Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) und Immunologie Bonn Gebäude 20Klicken zum Öffnen einer Seitenleiste mit weiteren Informationen

  • Link: ukbonn.de/cio

• Krebsberatungsstelle Bonn / Rhein-Sieg:
  Bietet psychologische und sozialrechtliche Beratung außerhalb von Krankenhäusern.

  • Link: krebsberatung-bonn.de

• Sozialverbände für Antragsunterstützung & Widersprüche

• Sozialverband VdK (Kreisverband Bonn/Rhein-Sieg):
  Unterstützt Mitglieder bei der Antragstellung und vertritt diese bei Widersprüchen (z. B. wenn ein Pflegegrad oder GdB abgelehnt wurde).

  • Anlaufstelle: Sozialverband VdK NRW e. V.

  • Link: vdk.de/kv-rhein-sieg

• Einmalige Hilfe in Notlagen

• Deutsche Krebshilfe (Bonn):
  Der Hauptsitz befindet sich in Bonn. Über den Härtefonds können Anträge auf finanzielle Einmalhilfe bei akuter Notlage gestellt werden.

  • Link: krebshilfe.de – Härtefonds

Die folgenden Netzwerke und Organisationen treiben die neuroonkologische Forschung voran und sichern den weltweiten Wissenstransfer in die tägliche Praxis. 

Ihr Kernauftrag: Durch interdisziplinäre Zusammenarbeit, länderübergreifende klinische Studien und den Einsatz molekularbiologischer Erkenntnisse entwickeln sie Therapiestandards stetig weiter, um die Überlebenschancen und Lebensqualität von Krebspatienten weltweit nachhaltig zu verbessern. 

1. Europaweit & International

• EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer)

• Europaweit führende Organisation zur Planung und Durchführung grenzüberschreitender klinischer Krebsstudien.

  • Link: eortc.org

• EANO (European Association of Neuro-Oncology)

• Das zentrale europäische Multidisziplinar-Netzwerk für Spezialisten aus Neurochirurgie, Neurologie, Radio- und Medizinischer Onkologie.

  • Link: eano.eu

• ESMO (European Society for Medical Oncology)

• Europas führende Fachgesellschaft für medizinische Onkologie zur Erstellung klinischer Praxisleitlinien.

  • Link: esmo.org

2. USA & Führende Internationale Verbünde

• SNO (Society for Neuro-Oncology)

• Die weltweit größte Fachgesellschaft mit Sitz in den USA zur multidisziplinären Förderung der Hirntumorforschung und Ausrichter des maßgeblichen jährlichen Weltkongresses.

  • Link: soc-neuro-onc.org

• NCCN (National Comprehensive Cancer Network)

• Der führende US-amerikanische Verbund aus Top-Krebszentren, dessen Clinical Practice Guidelines in Oncology weltweites Benchmark für Diagnostik und Therapie darstellen.

  • Link: nccn.org

• IBTA (International Brain Tumour Alliance)

• Das führende globale Patientennetzwerk, das in über 110 Ländern Vertreter aus Forschung, Medizin und Patientenschaft verbindet und weltweite Aufklärungs- und Versorgungsstandards fördert.

  • Link: theibta.org

3. Deutschland & Region Bonn / Rhein-Sieg

• NOA (Neuroonkologische Arbeitsgemeinschaft in der DKG)

• Das zentrale deutsche Netzwerk von Neuroonkologen zur Erstellung von Behandlungsleitlinien und Vergabe klinischer Studien.

  • Link: neuroonkologische-arbeitsgemeinschaft.de

• DKFZ (Deutsches Krebsforschungszentrum)

• Deutschlands größte biomedizinische Forschungseinrichtung, weltweit führend in der molekularen Erforschung von Gehirntumoren.

  • Link: dkfz.de

• CIO Bonn (Centrum für Integrierte Onkologie Aachen Bonn Köln Düsseldorf)

• Das von der Deutschen Krebshilfe ausgezeichnete Spitzenzentrum, das internationale Forschung direkt in die regionale Versorgung vor Ort überträgt.

  • Link: ukbonn.de/cio